Il burnout autistico

La vita delle persone autistiche può essere difficile, piena di esperienze e difficoltà uniche che spesso sono fraintese da chi non condivide il loro punto di vista. Tra le numerose sfide affrontate dagli individui autistici, un fenomeno particolarmente debilitante è il “burnout autistico”: uno stato complesso e spesso opprimente che nasce dallo sforzo costante di orientarsi in un mondo che potrebbe non accogliere o accettare completamente la loro neurodiversità.

Essere autistici implica gestire una serie di fattori stressanti tra cui affrontare esperienze sociali e sensoriali, incomprensioni e critiche, alti livelli di ansia e faticare per essere sé stessi in modo autentico. Inoltre spesso c’è una discrepanza tra le aspettative riposte sulle persone autistiche e i loro meccanismi di adattamento e capacità, che nel tempo porta a un accumulo di stress cronico. Questo stress cumulativo alla fine può sfociare nel burnout autistico, che si manifesta come esaurimento fisico, mentale ed emotivo. Durante un episodio di burnout autistico gli individui possono isolarsi socialmente, quasi come in uno stato di “ibernazione”, e sperimentare una riduzione delle funzioni esecutive, con i loro lobi frontali metaforicamente “chiusi” mentre attendono il recupero. Il burnout autistico può avere un impatto significativo su vari aspetti della vita di un individuo, tra cui istruzione, occupazione, relazioni e funzionamento quotidiano; può portare a difficoltà nell’adempiere alle responsabilità, battute d’arresto negli studi o nel lavoro, difficoltà nelle interazioni sociali, un senso di frustrazione e isolamento.

Burnout autistico: le ultime ricerche

Il riconoscimento dell’esperienza del burnout autistico è arrivato principalmente da autobiografie, gruppi di supporto su Internet ed esperienza clinica. Ad oggi pochi team di ricerca hanno esplorato il concetto di burnout autistico, ma l’Australia ha preso l’iniziativa.

Uno studio condotto da Arnold e colleghi (2023) descrive la progettazione di uno strumento di valutazione e la valutazione iniziale. Gli Autistic Burnout Severity Items (ABSI) hanno esplorato caratteristiche potenzialmente uniche della sindrome da burnout autistico. Lo strumento misura l’esaurimento, la disfunzione cognitiva come problemi di memoria e confusione, l’aumentata autoconsapevolezza autistica, il sentirsi sopraffatti e il ritiro sociale. Questo strumento sarà prezioso per la ricerca futura sul burnout autistico, per i medici e le persone autistiche.

Elementi scatenanti del burnout autistico

Il burnout autistico può essere innescato da una serie di fattori che sono unici per ogni individuo, tra cui:

• sovraccarico sensoriale: una sensibilità sensoriale elevata può portare a un sovraccarico sensoriale, causando forte disagio ed esaurimento;

• richieste sociali: gestire interazioni e richieste sociali complesse può essere mentalmente impegnativo;

• masking/camuffamento: lo sforzo di nascondere i tratti autistici per adattarsi può essere emotivamente estenuante;

• sfide per le funzioni esecutive: le sfide costanti e altamente impegnative che le funzioni esecutive devono affrontare possono contribuire al burnout;

• ansia elevata: livelli elevati di ansia sono comuni tra gli individui autistici e possono esacerbare il burnout;

• stress cumulativo: muoversi in un mondo che potrebbe non comprendere o accettare appieno i tratti autistici può portare a un accumulo di stress a lungo termine;

• mancanza di consapevolezza e accomodamenti: l’inconsapevolezza e accomodamenti insufficienti per la persona autistica in vari ambiti della vita – a scuola, sul lavoro, in famiglia e nella comunità – contribuiscono al burnout autistico (Feidner, 2023; Mantzalas e collab., 2023);

• sentirsi giudicati e rifiutati: gli individui autistici spesso si ritrovano a essere destinatari di giudizi negativi e rifiuto. Questo ambiente sociale sfavorevole introduce ulteriori fattori di stress emotivo (Higgins e collab., 2021);

• sfide accademiche o professionali: la pressione per soddisfare le aspettative che superano le proprie capacità di adattamento può diventare schiacciante;

• connessione sociale insufficiente: può contribuire a creare sentimenti di isolamento e ad aumentare i livelli di stress;

• condizioni di salute fisica e mentale: possono aggravare lo stress e le sfide che le persone autistiche devono affrontare per via di un ambiente più complesso e impegnativo, contribuendo in modo significativo all’insorgenza del burnout.

Secondo Higgins e collab. (2021) ci sono anche alcuni segnali iniziali che possono indicare che la persona sta andando incontro a un burnout autistico:

• significativo esaurimento mentale e fisico, spesso descritto come stanchezza estrema;

• ritiro interpersonale, con conseguente riduzione dell’impegno sociale.

Con uno o più dei seguenti criteri:

• riduzione significativa in aree sociali, occupazionali, educative, accademiche, comportamentali o altre aree importanti del funzionamento;

• confusione, difficoltà con le funzioni esecutive e/o stati dissociativi;

• aumento dell’intensità dei tratti autistici e/o ridotta capacità di camuffare/mascherare le caratteristiche autistiche.

Possono esserci anche altre caratteristiche associate come:

• bassa autostima e non sapere come ripristinare i livelli di energia mentale;

• confusione nel capire se i segni sono indicativi di una depressione clinica;

• perdita delle capacità di prendersi cura di sé e dell’abilità di regolare le emozioni;

• difficoltà persistenti con le abilità quotidiane;

• altri segnali possono includere una maggiore sensibilità sensoriale, meltdown più frequenti e più duraturi, maggiore ansia, riduzione delle capacità comunicative, un declino del benessere mentale generale e un aumento di sintomi fisici come problemi digestivi, dolore e mal di testa.

I clinici hanno notato anche l’inerzia autistica cioè l’essere “congelati”, incapaci di iniziare un’azione, la sensazione di avere il cervello annebbiato e il bisogno di “ibernarsi” da un mondo freddo e cupo. In un recente studio su burnout, inerzia, meltdown e shutdown in bambini e adolescenti autistici condotto da Phung e colleghi (2021), il senso di inerzia è stato descritto come:

“…quando torno a casa da scuola dopo aver avuto tipo due verifiche e un sacco di compiti. Torno a casa e mi siedo al computer per qualche minuto senza sapere cosa fare.”

La prevalenza e il tasso di recidiva del burnout autistico non sono noti, ma secondo l’esperienza clinica il burnout può manifestarsi per la prima volta negli anni della scuola superiore.

Il modello concettuale del burnout autistico descritto da Mantzalas, Richdale e Dissanayake (2022) non include solo fattori di rischio che possono contribuire al burnout, ma anche fattori protettivi che possono appunto proteggere dal burnout autistico. I fattori di rischio, come già discusso, includono tratti autistici come difficoltà sociali e conversazionali, gestire il cambiamento e le sensibilità sensoriali; mascherare e camuffare l’autismo ed esperienze di depressione, ansia, bullismo e prese in giro. I fattori protettivi includono attività di riduzione dello stress come azioni motorie ripetitive, interessi speciali che possono essere rigeneranti, consapevolezza di sé tra cui una migliore enterocezione e una ridotta alessitimia, riconoscimento dei fattori scatenanti del burnout, cura di sé, definizione di limiti e sostegno sociale, compreso il sostegno della comunità autistica.

Il burnout autistico si manifesta come esaurimento fisico, mentale ed emotivo.

L’esperienza del burnout autistico

Come emerso, la ricerca sta esplorando l’esperienza del burnout. Raymaker e collab. (2020) hanno usato l’analisi tematica di interviste e fonti Internet che hanno identificato temi di esaurimento cronico come:

“Vedere tutte le proprie risorse interne esaurite oltre ogni limite.”

È stata inoltre riscontrata una riduzione delle funzioni esecutive, delle capacità di prendersi cura di sé, della capacità di regolare le emozioni e della tolleranza delle esperienze sensoriali; i partecipanti hanno anche descritto una mancanza di empatia da parte delle persone non autistiche. Uno studio di Mantzalas e colleghi (2022) ha riscontrato anche una mancanza di consapevolezza, sistematica e pervasiva, dell’autismo in molteplici contesti:

“Come posso sopravvivere al burnout autistico se né il mio medico, né l’università, né lo psicologo mi permettono di prendere il riposo di cui ho bisogno per funzionare?”

Sono stati rilevati anche sentimenti di non accettazione da parte dei coetanei a scuola e dai colleghi a lavoro, e datori di lavoro che deliberatamente alteravano le loro condizioni di lavoro per rendere più difficile far fronte alla situazione e costringendo il dipendente autistico a dimettersi.

Può esserci anche un effetto sulla sensibilità sensoriale e sull’eloquio:

“Ho evitato di parlare e mi sono ritirato dalla socializzazione. Ero esausto. Non potevo più mantenere la facciata.”

Per quanto riguarda la sensibilità sensoriale i partecipanti hanno descritto di essere più sensibili del solito agli stimoli ambientali e meno capaci di ignorarli, di sentirsi più spesso sopraffatti dalle esperienze sensoriali e di avere più meltdown e shutdown:

“Tolleranza sensoriale molto bassa… molti rumori ‘di routine’ sono diventati piuttosto dolorosi, quindi è molto difficile e impegnativo accedere a spazi pubblici, fare la spesa e incontri sociali.”

Molti partecipanti allo studio di ricerca hanno descritto il burnout con una durata di mesi o anni, con un recupero prolungato o mai raggiunto del tutto e hanno specificato che il burnout ricorrente ha alterato la traiettoria delle loro vite. Tuttavia il burnout potrebbe diventare un catalizzatore per il riconoscimento dell’essere autistici con la conseguente rivalutazione delle proprie vite e una migliore autoconsapevolezza, cura di sé, sicurezza e scoperta della comunità autistica:

“Come tante altre cose sull’autismo, ho imparato tutto quello che so sul burnout autistico dalle descrizioni accurate e dall’onestà disinteressata delle persone autistiche.”

Uno studio recente di Arnold e colleghi (2023) ha confermato l’esaurimento e il ritiro sociale come le caratteristiche più associate al burnout autistico, ma ha anche esplorato i segnali di avvertimento che includono sintomi fisici:

“Di solito mi gira la testa e ho le vertigini… e anche vampate di calore. Ho notato che ho difficoltà a dire le parole, sono nella mia testa ma non riesco a pronunciarle.”

Tuttavia per alcuni partecipanti l’esordio è stato improvviso, senza segnali di avvertimento. Ciò potrebbe essere dovuto, almeno in parte, alle difficoltà con l’enterocezione cioè la percezione di segnali corporei interni di stress e alessitimia:

“L’alessitimia è una parte della mia diagnosi che rende molto difficile sapere quando il burnout si sta verificando.”

Sono stati riscontrati anche episodi cronici e acuti di burnout autistico:

“Se si definisce il burnout come trascorrere il weekend a letto, non funzionale, ciò significherebbe forse 10 volte all’anno.”

Circa la metà dei 141 partecipanti (52%) ha considerato l’ideazione suicidaria come conseguenza del burnout autistico e gli autori hanno evidenziato anche che alcuni partecipanti sono stati diagnosticati erroneamente come affetti da depressione, ansia, disturbo bipolare, disturbo borderline di personalità e altre condizioni.

La durata di un episodio di burnout autistico può variare notevolmente tra gli individui, durando da giorni a settimane o persino mesi. Anche i tempi di recupero variano, con alcune persone che necessitano di un lungo periodo di riposo e cura di sé per riacquistare il loro funzionamento e benessere generale.

Burnout autistico vs depressione

Il burnout autistico spesso può essere confuso con la depressione clinica a causa di sintomi sovrapposti, come stanchezza pervasiva, ritiro dalle attività sociali e disagio emotivo. Tuttavia è fondamentale comprendere che queste due condizioni hanno caratteristiche distinte e richiedono approcci di trattamento diversi, con la differenza principale che riguarda il ruolo del riposo.

Nel caso del burnout autistico il riposo non solo è essenziale, ma spesso è proprio la parte fondamentale del recupero. Le persone autistiche che sperimentano il burnout spesso hanno bisogno di lunghi periodi di solitudine e di inattività sensoriale per ricaricare le batterie mentali ed emotive. Questo riposo ristoratore consente loro di riacquistare gradualmente le loro funzioni esecutive, la stabilità emotiva e il benessere generale. A differenza della depressione, in cui l’attivazione comportamentale e l’impegno nelle attività sono enfatizzati, la chiave per riprendersi dal burnout autistico è il riposo e la cura di sé. Tuttavia è fondamentale notare che, nei casi in cui il burnout autistico coesiste con la depressione, è necessario un attento monitoraggio. Sebbene il riposo resti una componente fondamentale del recupero, potrebbe essere necessario un ulteriore supporto terapeutico per gestire i sintomi correlati alla depressione.

Cosa si può fare per riprendersi da un burnout autistico?

• Riconoscere il burnout: il riconoscimento è cruciale e a volte potrebbe anche richiedere l’intuizione di persone fidate che comprendono le esperienze della persona autistica e possono notare quindi i segnali del burnout;

• far sentire la propria voce: cercare guida e supporto nel sostenere sé stessi. Spiegare a chi è a scuola o al lavoro le sfide quotidiane che si affrontano come persona autistica e gli accomodamenti necessari per ridurre lo stress e favorire il recupero;

• utilizzare la comunità autistica online: connettersi con altre persone che hanno sperimentato il burnout. Imparare dalla loro empatia e dai loro suggerimenti pratici e ottenere preziosi suggerimenti da coloro che hanno affrontato un percorso simile;

• rivalutazione della vita con contabilità energetica: eseguire una valutazione approfondita delle aspettative attuali, dello stile di vita e del sistema di supporto. Identificare e regolare gli elementi della propria vita che possono conservare e ripristinare i livelli di energia. Consultare uno psicologo può essere utile;

• ripristino energetico: trovare dei modi per ripristinare le energie, per esempio trascorrendo del tempo nella natura, dedicandosi ai propri interessi speciali, prendendo in considerazione un lavoro part-time e connettendosi a una rete sociale che accetta le persone autistiche così come sono;

• riduzione di richieste e aspettative: rivedere e potenzialmente ridurre gli impegni in vari ambiti della vita;

• supporto professionale: cercare un aiuto professionale, come una terapia o una consulenza, che possa fornire strategie per gestire lo stress e comprendere le proprie esigenze;

• creare un ambiente accomodante: adattare l’ambiente per ridurre il sovraccarico sensoriale e gli stress sociali. Ciò potrebbe comportare cambiamenti nell’ambiente fisico o nelle routine quotidiane;

• riconoscimento dei limiti e dei bisogni personali: questa consapevolezza di sé è fondamentale per gestire le risorse personali ed evitare situazioni che potrebbero portare al burnout;

• creare una rete di supporto: può includere familiari, amici e professionisti che comprendono e possono fornire supporto pratico;

• routine strutturate e prevedibilità: utili per gestire l’input sensoriale e ridurre il sovraccarico cognitivo;

• mindfulness e tecniche di rilassamento: tecniche di consapevolezza e rilassamento per gestire meglio lo stress;

• partecipare ad attività significative: attività piacevoli che diano un senso di realizzazione e aiutino a reintegrare i livelli di energia;

• controlli sanitari regolari: mantenersi in forma sottoponendosi a controlli sanitari regolari, soprattutto per monitorare eventuali condizioni di salute fisica concomitanti.

Conclusione

Il burnout autistico è un aspetto critico dell’esperienza autistica che merita comprensione e supporto. Riconoscere i segnali e i fattori scatenanti del burnout può aiutare gli individui, le loro famiglie e i professionisti a fornire assistenza e accomodamenti tempestivi per mitigarne l’impatto.

È essenziale però essere cauti riguardo certi approcci terapeutici. Per esempio, sebbene efficaci per alcuni, la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) e l’attivazione comportamentale potrebbero non essere in linea con le esigenze degli individui che si stanno riprendendo dal burnout autistico e dalla depressione associata. La reale necessità di ritiro e di inattività nel processo di recupero può entrare in conflitto con i principi fondamentali della CBT, e una ridotta capacità cognitiva potrebbe limitare l’efficacia delle terapie basate sulla cognizione.

È quindi importante ricordare che il recupero da un burnout autistico è un percorso soggettivo e ciò che funziona può variare da persona a persona.

Per questa pubblicazione sono stati tradotti e messi insieme 4 articoli presi dal blog del Professore Tony Attwood e della Dott.ssa Michelle Garnett: https://www.attwoodandgarnettevents.com/blogs/news