La lotta interiore delle donne Asperger

Ad eccezione della sua famiglia e degli amici più stretti, nessuno sa che Anna (nome di fantasia) è una donna Asperger. Anna è arrivata ad una diagnosi di Asperger solo all'età di 45 anni - e solo per ottenere la conferma di qualcosa che sentiva di se stessa già da vari decenni. Per gran parte della sua vita, ha evitato di arrivare alla diagnosi forzandosi di non fare cose che i suoi genitori e le altre persone trovavano strane o inaccettabili. Anna mi ha descritto alcuni dei trucchi che ha usato per mascherare il suo Asperger: per esempio, guardare fisso al punto del volto che si trova subito sopra al naso invece di guardare le persone dritto negli occhi, cosa che la mette molto a disagio.

Mi confessa di essere molto ansiosa. Ma anche il suo nervosismo, come molte altre cose, è nascosto. L'unico segno visibile che io posso notare durante i primi momenti del nostro colloquio è che raccoglie spesso delle ciocche dei suoi capelli castani che le cadono sul volto, li spinge dietro le orecchie e poi li fa ricadere davanti, ripetendo questo gesto in continuazione. Oppure che strofina leggermente l'indice della mano destra sul palmo della mano sinistra, quasi a farsi delle carezze (ma io so che invece si tratta di una stimolazione sensoriale che la aiuta a calmare l'agitazione data dal colloquio con una persona nuova e dal trovarsi per la prima volta in un contesto che non conosce).

Durante la nostra conversazione, Anna mi descrive le intense difficoltà sociali e comunicative che sperimenta quasi quotidianamente. Riesce ad esprimere se stessa molto bene con lo scritto, ma diventa disorientata durante la comunicazione faccia a faccia. "L'immediatezza dell'interazione con un'altra persona manda in confusione la mia capacità di elaborazione delle informazioni", mi spiega. "Ha senso tutto quello che le sto dicendo?" mi domanda improvvisamente. Lo ha completamente per me, ma spesso Anna teme che non sia così quando parla con le persone e quindi ha bisogno di continue conferme della correttezza e chiarezza delle cose che dice e che pensa.

Per compensare tutte le sue difficoltà, Anna mi spiega che fa pratica su come agire nel mondo. Per esempio, prima di partecipare alla festa di compleanno del figlio, si prepara ad essere adeguata, correggendo la sua postura e trattenendo la sua abituale irrequietezza. Mi mostra come sta seduta eretta e come la sua faccia riesca ad assumere un'espressione di piacere e interesse. Questa è la tecnica che usa per affrontare le conversazioni con altri genitori, assieme all'utilizzo di frasi studiate come un copione davanti allo specchio. "Ho imparato che se faccio dei cenni con la testa durante le conversazioni, le altre persone non penseranno che in realtà io mi sto annoiando".

Negli ultimi decenni, i più importanti studiosi mondiali di Asperger (in particolare, dott. Tony Attwood, dott.ssa Isabelle Hénualt, dott. Christopher Gillberg, dott.ssa Francesca Happé) hanno scoperto che le donne Asperger "camuffano" i segni del loro modo di funzionare neurodiverso. Questo mascheramento spiega almeno in parte perché fino ad ora gli studi scientifici mostrano che solo 1 donna ogni 4/5 uomini riceve una diagnosi di questo tipo. Spiegherebbe inoltre perché le donne estremamente intelligenti vengono spesso diagnosticate in tarda età. Anche gli uomini nello Spettro camuffano i loro segni, ma non così comunemente come le donne.

Per scoprire l'altra motivazione che porta ad avere attualmente una proporzione di 1:4/5 tra donne e uomini nello Spettro, leggi qui.

Possiamo dire che ciascuno di noi compie costantemente dei piccoli aggiustamenti per adeguarsi meglio alle norme sociali, ma il camuffamento (o camouflaging) richiede un costante ed elaborato sforzo. Può aiutare le donne Asperger a mantenere le loro relazioni e la loro carriera, ma questi guadagni vengono spesso ottenuti a caro prezzo, incluso l'esaurimento fisico e una estrema ansia.

"Il camuffamento è spesso una lotta alla sopravvivenza disperata e alle volte inconscia" sostiene Kajsa Igelström, professoressa di Neuroscienze alla Linköping University in Svezia. "Questo punto è fondamentale: il camuffamento spesso si sviluppa come una naturale strategia di adattamento per navigare nel mondo. Per molte donne, continua fino a quando non sono correttamente diagnosticate, riconosciute e arrivano ad accettare che possono finalmente delineare chi sono veramente".

A causa del fatto che da sempre molti più maschi che femmine vengono diagnosticati nello Spettro, gli specialisti clinici non sempre pensano all'autismo o all'Asperger quando vedono una bambina o una ragazza che è tranquilla e passa il suo tempo da sola, magari cercando anche di interagire con le coetanee ma dimostrando sempre una qualche difficoltà nella socializzazione. Capita spesso, purtroppo, che le donne passino da uno specialista all'altro, spesso ottenendo diagnosi errate come la depressione, il disturbo bipolare o borderline, i disturbi alimentari, episodi psicotici o schizofrenici, attacchi di panico, fobia sociale.

"Camuffare bene chi si è veramente, può portare ad ottenere un lavoro" mi spiega Anna. "Ti aiuta ad affrontare le interazioni sociali senza sentire che i tuoi comportamenti sono costantemente osservati e criticati dagli altri". Altre donne mi dicono che lo fanno per evitare delle punizioni, per proteggere loro stesse dall'essere evitate o attaccate, oppure semplicemente per essere viste come "normali".

Martina (anche in questo caso nome di fantasia), 38 anni, mi racconta che quando aveva 10-11 anni cercava disperatamente di integrarsi con le altre ragazze, ma si sentiva costantemente diversa senza capire bene il perché. Osservò e studiò attentamente le ragazze che le piacevano di più fino a concludere che "se faccio finta di essere interessata alle cose che piacciono a loro e di adattarmi ad ogni cosa che propongono, allora forse mi accetteranno". Le sue compagne di scuola erano grandi fan del gruppo Backstreet Boys e quindi Martina, che non era affatto interessata a questa band, finse una passione che in realtà non provava. Riuscì a farsi qualche nuova amica, ma continuò per lungo tempo ad avere la sensazione di non essere mai se stessa. Anche Martina, come Anna, è arrivata ad una diagnosi solo da adulta, all'età di 30 anni.

Un altro aspetto che si ritrova nel funzionamento Asperger femminile è quello dello sviluppo di un repertorio di personalità diverse per i diversi ambiti della propria vita sociale. Anna racconta che ha studiato per decenni il comportamento delle altre persone e ha appreso gesti o frasi che, secondo lei, sembravano adeguati a varie situazioni e li ha poi messi in pratica nei vari contesti sociali nei quali si trovava a vivere. Per esempio, prima di un colloquio di lavoro, si scrive tutte le domande che secondo lei le verranno poste e poi scrive e memorizza tutte le risposte. Ha anche memorizzato degli aneddoti che può raccontare qualora si trovasse in un momento di difficoltà nel colloquio.

Spesso le donne Asperger creano simili regole e copioni da utilizzare durante le conversazioni. Inoltre, imparano a comportarsi in modi diversi a seconda del contesto sociale: a scuola o al lavoro possono essere educate, tranquille, studiose diligenti o lavoratrici impegnate; a casa possono assumere una "maschera" diversa e diventare molto irrequiete e provocatorie con i propri genitori, oppure assumere il ruolo delle bravi compagne/mogli e madri quando si relazionano con il partner e con i figli. Ogni contesto richiede una diversa "maschera" che le aiuta a comportarsi nel modo richiesto dalle norme sociali. Questo continuo assumere una diversa personalità e seconda della situazione è una pratica che può arrivare ad essere estremamente estenuante sia fisicamente che mentalmente, fino a creare difficoltà nell'identificazione della propria reale identità e chiaramente può portare uno specialista non formato ad una diagnosi errata, lontana da quello che è il reale problema.

Tutte queste strategie richiedono un grande sforzo. Le donne Asperger descrivono spesso sentimenti di totale esaurimento - mentale, fisico ed emotivo. Anna mi racconta ad esempio che dopo aver attuato il camuffamento per un certo tempo, ha bisogno di riposare mettendosi in posizione fetale al buio. Altre donne mi hanno raccontato che sentono che le loro amicizie non sono reali perché sono basate su una bugia, accrescendo così il loro sentimento di solitudine. Altre ancora che spendono talmente tante energie in queste strategie che poi avanzano poca energia fisica per svolgere compiti come i lavori domestici, poca energia mentale per processare i propri pensieri e analizzare le interazioni, e scarso controllo sulle proprie emozioni.

Martina mi racconta che pensa spesso che se fosse arrivata prima ad una diagnosi, sua madre sarebbe riuscita a comprenderla meglio e avrebbe probabilmente evitato una lunga storia di depressione e di autolesionismo. "Una delle ragioni principali per le quali sono arrivata ad intraprendere la strada della diagnosi è perché sapevo di essere diversa - lo so da sempre - ma non riuscivo a capire perché. Sono stata vittima di bullismo durante tutti gli anni scolastici ma non sono mai stata capita veramente da nessuna delle persone a cui ho chiesto aiuto".

Molte donne Asperger sperimentano purtroppo anche episodi di violenza sessuale. I motivi che portano agli abusi variano da persona a persona, ma tutti sono connessi alle difficoltà nella decodifica delle regole sociali. Una donna mi raccontava di essere stata vittima di violenza sessuale perché non era in grado di leggere le espressioni del volto delle altre persone e capire se le loro richieste erano accettabili o meno. Un'altra che la sua insicurezza rispetto alle regole sociali l'aveva portata a non essere sicura di quando poteva dire "no" o "basta" alle richieste di un partner abusante. Altre invece sostengono che l'isolamento sociale sperimentato da teenager aveva portato alla mancanza di opportunità di sviluppare delle idee su cosa significasse avere un rapporto sano e sicuro con un'altra persona. Molte di loro spiegano che se avessero saputo prima del proprio funzionamento, sarebbero state maggiormente in grado di difendersi dai predatori, e sarebbero state meno incomprese e alienate del corso della propria vita.

E' solo dopo aver ricevuto una corretta diagnosi che una donna Asperger può arrivare finalmente a conoscere meglio se stessa. Può finalmente ottenere la giusta risposta a varie domande come "Perché mi sento diversa dalle altre ragazze o donne? Quale parte di me stessa è una recita e quale parte di me è stata finora nascosta? Cos'ho di prezioso dentro di me che finora è rimasto inespresso perché sto costantemente e automaticamente mascherando il mio funzionamento Asperger?". Nessuna di queste domande può avere risposta prima di una corretta diagnosi che porta ad una rilettura di se stesse e del proprio passato. Per molte donne, questo momento arriva tardi nella vita a causa del camuffamento che porta come conseguenza diversi problemi di salute mentale e benessere psico-fisico.

Dopo la diagnosi alcune donne scelgono di abbandonare le strategie di camuffamento, altre invece decidono di utilizzarle in modo più consapevole, mitigando i loro effetti negativi. Ciò che rimane fondamentale è arrivare ad affidarsi ad uno specialista che sappia leggere in modo corretto il proprio funzionamento di donna Asperger, individuando le caratteristiche anche nascoste e aiutando la persona a vivere una vita meno sofferta, vincendo quella lotta interiore che spesso accompagna il vissuto di un'intera esistenza.

*********************************************************************************

La dott.ssa VALENTINA PASIN, psicologa del Gruppo Empathie, si è specializzata in Canada presso l'Université du Québec à Montréal sui Disturbi dello Spettro Autistico e ha lavorato un anno e mezzo presso la Clinique Autisme et Asperger de Montréal diretta dalla dott.ssa Isabelle Hénault, sessuologa e psicologa di fama mondiale ed esperta di funzionamento femminile della sindrome di Asperger.

Assieme all dott.ssa Isabelle Hénault e al dott. Tony Attwood, la dott.ssa Valentina Pasin è impegnata nel progetto di revisione delle Linee Guida Internazionali per la diagnosi di sindrome di Asperger nelle donne.

Per contattare la dott.ssa Valentina Pasin per una consultazione o per ottenere una diagnosi, è possibile inviare una mail all'indirizzo: dott.pasinvalentina@gmail.com

*********************************************************************************

Per riferimenti bibliografici sul contenuto del testo, che è liberamente tratto dall'articolo "The struggles of Women who mask their autism", The Atlantic, 2018 con l'aggiunta dell'esperienza clinica della dott.ssa Valentina Pasin, scrivere una mail a: dott.pasinvalentina@gmail.com