Nuova luce alla parte invisibile dello Spettro: le ASPERGIRLS

Uno dei pregiudizi più inscalfibili riguardo la di sindrome di Asperger è quello di pensare che questo funzionamento appartenga quasi esclusivamente alla popolazione maschile. Le ultime pubblicazioni scientifiche e le evidenze cliniche ci dicono che non c'è niente di più falso di ciò.

Parto subito con un dato scientifico, il più aggiornato che abbiamo attualmente: la proporzione tra maschi e femmine adulti nello Spettro Autistico è oggi di 1,8:1 (Rutherford et al., Autism 2016, Vol. 20(5) 828-634). Sono ormai superati i tempi in cui si credeva che i Disturbi dello Spettro autistico fossero una prerogativa maschile. Man mano che le conoscenze dei clinici si sono raffinate rispetto a questo funzionamento, è stato infatti possibile individuare un insieme ben definito di caratteristiche che potevano descrivere le donne autistiche (in particolare, mantenendo la definizione del DSM-IV, le donne con sindrome di Asperger), e che si differenziavano da quello che era il profilo "classico" di funzionamento, basato sul funzionamento maschile.

Sono in particolare gli studi compiuti nell'ultimo decennio dal Professor Tony Attwood, massimo esperto mondiale di Asperger, a portare ad una sempre maggiore identificazione di quello che possiamo definire il PROFILO FEMMINILE DELLA SINDROME DI ASPERGER. Ma quali sono le caratteristiche di questo funzionamento Asperger femminile?

Ecco qui un elenco semplificato:

PROFILO FEMMINILE DELLA SINDROME DI ASPERGER:

Dott.ssa Valentina Pasin

A) Abilità cognitive

Per definizione clinica, le abilità cognitive devono essere nella media (QI da 80 a 110), ma spesso è possibile trovare un livello cognitivo superiore alla media (QI da 120 in su). Anche nelle donne, può esserci una discrepanza tra abilità verbali (ben sviluppate) e abilità di performance (più deficitarie a causa di difficoltà a livello di astrazione e/o visuo-percettivo) e difficoltà nella memoria di lavoro e/o nella velocità di processamento delle informazioni, così come disturbi dell'apprendimento di varia natura (dislessia, discalculia, ecc.). Solitamente è presente una buona abilità di memoria a lungo termine, mentre la memoria a breve termine può essere deficitaria.

Spesso lo stile di pensiero è rigido e "bianco o nero", ovvero con una visione molto estrema delle situazioni sia ambientali che emotive.

B) Educazione e carriera

Le donne Asperger vivono raramente fallimenti a livello scolastico, in quanto le loro abilità cognitive sono buone o ottime e la loro natura apparentemente tranquilla le fa uscire dal radar dell'intercettazione scolastica precoce, che individua piuttosto i maschi con questo funzionamento. Non è raro trovare donne Asperger laureate, con un percorso di studi globalmente di successo. Le difficoltà, più che sul piano accademico, restano su quello delle relazioni e, se si affianca anche un disturbo delle funzioni esecutive (ovvero le capacità di organizzazione, pianificazione, problem solving), su quello dell'organizzazione dello studio, soprattuto se si arriva ad un livello di studio universitario.

Da un punto di vista lavorativo, spesso le donne Asperger prendono la strada della cura degli altri (diventando infermiere, psicologhe, medici, insegnanti) oppure seguono un percorso artistico dove riescono ad incanalare i loro interessi speciali (scrittura, arte, musica, lingue straniere, animali). Le difficoltà non sono tanto nel trovare lavoro, ma nel mantenerlo e questo solitamente a causa della difficoltà nelle relazioni con i colleghi e/o il capo, della stanchezza dovuta alle intense relazioni sociali, della difficoltà nel lavorare in gruppo, della difficoltà nel compiere diversi compiti contemporaneamente o nel dare priorità alle cose da fare (anche in questo caso, ciò è dovuto ad un deficit associato delle funzioni esecutive).

C) Relazioni sociali e amicizie

Le donne Asperger non hanno all'apparenza difficoltà nell'ambito delle relazioni sociali: spesso hanno amiche e amici che frequentano più o meno regolarmente, possono avere un partner e anche dei figli. Questa rete di relazioni, che non rappresenta certo l'idea tipica della persona Asperger, non deve però trarre in inganno: non è tanto la quantità delle relazioni ad essere un problema, ma la qualità. Le donne Asperger solitamente preferiscono le amicizie singole e profonde, il rapporto 1:1 con le persone, riescono a fare conversazione con gli altri ma difficilmente attraverso una chiacchierata superficiale quanto piuttosto sugli interessi specifici e su ciò che hanno potuto sperimentare direttamente di persona. Non parlano facilmente di loro stesse, dei propri pensieri e sentimenti, e per questo possono sembrare persone fredde e distaccate; al contrario, alle volte possono sembrare egocentriche e narcisistiche poiché non si rendono conto delle esigenze degli altri: ciò è dovuto al deficit di teoria della mente, tipico del funzionamento Asperger, e ad una scarsa comprensione delle regole sociali non scritte.

Alcune bambine e ragazze sviluppano un interesse assorbente per le amicizie, molte passano il tempo ad osservare intensamente le coetanee cercando di studiarne e poi riprodurne il comportamento: il loro modo di parlare e/o di comportarsi e/o di vestirsi. La sensazione è da sempre quella di essere diversa dalle altre, ma c'è anche il desiderio di trovare il modo per colmare questa distanza.

Alcune ragazze, specialmente in adolescenza, possono preferire le relazioni con i maschi in quanto persone più semplici e dirette rispetto alle femmine, che invece tendono a diventare sempre meno interessanti a causa dello sviluppo di una comunicazione fatta di sott'intesi e giri di parole, oltre che temi frivoli come la moda, il make-up o il gossip. Alcune ragazze si isolano dalle coetanee sviluppando un intenso mondo di fantasia, altre lo fanno attraverso la lettura o altre attività di tipo artistico (pittura, musica, lingue, ecc.), altre ancora creano relazioni profonde con gli animali (é quello che viene definito il sesto senso delle donne Asperger).

Alcune donne Asperger vivono situazioni di ansia sociale, con una continua analisi di ciò che dicono, come lo dicono, quello che fanno, come lo fanno, entrando in un vero e proprio loop mentale che diventa estremamente faticoso sia sul piano mentale che su quello emotivo.

Molte purtroppo sperimentano episodi di bullismo, sia in ambito scolastico che lavorativo. Altre vivono storie di abusi psicologici e/o fisici, dovuti alla difficoltà di comprendere le regole sociali, di stabilire i confini, di far rispettare il proprio punto di vista, di chiedere aiuto.

Benché siano in grado di socializzare, le donne Asperger vivono momenti di "esaurimento" o "hangover sociale": dopo aver passato delle ore in un contesto di tipo relazionale hanno bisogno di ritirarsi e stare da sole, semplicemente a rilassarsi oppure occupandosi del proprio interesse speciale.

D) Visione di se' ed auto-consapevolezza

Le donne Asperger presentano un livello di consapevolezza di se' più elevato rispetto ai maschi, che matura con il tempo grazie ad una continua riflessione ed interrogazione rispetto al proprio modo di essere e a quello degli altri. Le donne Asperger, percependo da sempre una differenza tra il proprio funzionamento e quello delle altre persone senza però riuscire a capirne la ragione e quindi intervenire, adottano la strategia chiamata camouflaging: diventano dei camaleonti sociali, si mimetizzano nei contesti relazionali imparando a comportarsi come ci si aspetta da loro, adottando maschere sociali diverse a seconda del contesto in cui si trovano. Capita spesso che poi arrivino a sviluppare delle crisi identitarie, chiedendosi quando sono davvero se stesse e quando invece parte di una recita in qualche modo "imposta" dall'esterno.

Per questa innata abilità nel camuffare le proprie difficoltà e la propria confusione in ambito sociale, le donne mascherano meglio le proprie caratteristiche Asperger rispetto agli uomini e per questo difficilmente vengono diagnosticate in modo corretto. Le diagnosi che ottengono quando si rivolgono agli specialisti sono di disturbo d'ansia, depressione, fobia sociale, disturbo bipolare, schizofrenia, disturbo ossessivo-compulsivo, disturbi alimentari. Sebbene queste diagnosi possano non essere necessariamente errate, certamente non inquadrano in modo completo ed esaustivo la situazione e per questo la persona non si sente mai completamente compresa e adeguatamente supportata.

La donna Asperger cerca di agire "normalmente" nelle situazioni sociali per non sembrare diversa o, al contrario, non ha nessun interesse a seguire le regole del gruppo e omologarsi.

E) Comunicazione

Le difficoltà possono essere sia sul piano quantitativo (parlano troppo poco o troppo, senza limiti ne' filtri) sia sul piano qualitativo (difficoltà ad iniziare, mantenere, terminare una conversazione; difficoltà a comprendere il linguaggio non verbale - tono, mimica facciale, gesti -; difficoltà a rispettare i turni; difficoltà a leggere le emozioni nel volto dell'interlocutore, a capire cosa l'altro pensa e cosa si aspetta da me; difficoltà a comunicare correttamente i propri pensieri e sentimenti soprattutto in situazioni stressanti; preferenza per la comunicazione scritta o faccia a faccia; lettura letterale di ciò che le viene comunicato e quindi spesso incomprensioni con le altre persone; tendenza ad essere troppo diretta, ad offendere gli altri anche senza averne l'intenzione).

F) Aspetti sensoriali

Ipersensorialità possibile in tutti i cinque sensi: vista, udito, tatto, gusto, olfatto.

È possibile anche avere un profilo di ipo o iper sensorialità al dolore.

La caratteristica tipica delle donne Asperger è però l'ipersensibilità emotiva, ovvero una sensibilità estrema alle emozioni degli altri, sia verso le persone, che verso gli animali e a volte anche verso le piante e gli oggetti. Questo rende alle volte impossibile ascoltare le notizie al TG, leggere la cronaca nei giornali, guardare certi film o documentari. Alcune donne percepiscono inoltre in maniera estremamente intensa l'atmosfera emotiva di una situazione o di una persona, riconoscendo in maniera intuitiva la positività o negatività di esse.

G) Altre condizioni associate

Le donne Asperger possono presentare anche:

- goffaggine motoria

- sindrome di Irlen

- movimenti con le mani o il corpo (stimming o auto-stimolazioni)

- alta sensibilità ai farmaci, al caffè, all'alcool

- intolleranze alimentari e gastro-intestinali

- problemi ormonali e autoimmuni

- disturbi del sonno

- dismorfismo corporeo

H) Sessualità e identità di genere

Sebbene molte donne Asperger vivano all'interno di una relazione eterosessuale, sposate e magari con figli, molte di esse in realtà non scelgono il proprio partner in base al sesso, ma piuttosto guardando alle sue caratteristiche di personalità, al suo carattere e alla compatibilità con i propri interessi. La loro sessualità viene definita fluida o neutra, non andando però ad indicare una mancanza di sessualità o di desiderio sessuale, ma piuttosto delle preferenze che non vengono definite in base al sesso dell'altra persona.

Alcune possono essere in relazioni con partner molto più vecchi o molto più giovani (tendono a percepire meno le differenze legate all'età), altre possono non sentire il desiderio di sperimentare relazioni intime (asessualità). Alcune possono sviluppare un interesse speciale per il sesso (ipersessualità), altre decidere di cambiare sesso (transessualità), altre ancora vivere un conflitto sulla propria identità di genere (disforia di genere) - che però più spesso è semplicemente flessibilità.

Altre caratteristiche 'negative': ingenuità; considerata strana, eccentrica, perdente, la "pecora nera" della famiglia; tendenza a scusarsi spesso nelle situazioni sociali; tendenza a "bruciare i ponti" (lasciare i lavori, chiudere relazioni senza pensarci troppo); difficoltà nel distinguere emozioni complesse come la gelosia e l'imbarazzo.

Altre caratteristiche positive: leali; sincere; fedeli; lavoratrici serie ed affidabili; odio per le bugie e la manipolazione delle persone; accettazione dell'altro senza pregiudizi; forte senso della giustizia; perfezioniste; grandi talenti nell'arte e nella scienza.

Finalmente l'esperienza clinica è arrivata a mettere in luce quella che era rimasta ancora una parte invisibile dello Spettro autistico. Moltissime donne stanno iniziando ora a ricevere diagnosi formali, riconoscendosi con sempre maggiore consapevolezza in un profilo che ha come base le caratteristiche "classiche" di funzionamento, ma che da esso si discosta per alcune caratteristiche importanti (come ad esempio le relazioni sociali che non sono assenti ma difficili da reggere sul piano comunicativo ed emotivo, oppure l'empatia che non è deficitaria ma al contrario troppo accentuata).

Ricevere una diagnosi corretta è il primo, necessario passo per poter arrivare ad una piena e profonda comprensione di se'. Essa permette inoltre di individuare le difficoltà sulle quali procedere con un supporto competente ed individualizzato, con lo scopo di migliorare la qualità della propria vita e mettere a frutto tutte le proprie potenzialità, diminuendo così il grande senso di fatica che caratterizza la vita di ogni donna Asperger.

Questa piccola-grande rivoluzione clinica è dovuta agli studi e all'esperienza del Professor Tony Attwood e dei suoi collaboratori, che hanno appena pubblicato un nuovo questionario di screening dedicato esclusivamente alle donne Asperger. Questo questionario, chiamato GQ-ASC (Girls' Questionnaire for Autism Spectrum Conditions) è ora disponibile sia in inglese che nella sua traduzione in italiano.

* Il questionario è dedicato agli specialisti clinici, non all'auto-somministrazione*

Se sei un clinico e vuoi ottenere maggiori informazioni sulla somministrazione e lo scoring del questionario, oppure sul profilo femminile della sindrome di Asperger, puoi scrivere una mail a: dott.pasinvalentina@gmail.com

Il questionario GQ-ASC farà parte di un documento di revisione delle Linee Guida per la diagnosi di sindrome di Asperger dedicato a tutti i professionisti che si occupano dei Disturbi dello Spettro autistico, che verrà pubblicato tra pochi mesi e diffuso a livello internazionale, all'interno del quale verrà descritto in modo approfondito il profilo di funzionamento femminile. Gli autori di questo documento clinico sono: la Dott.ssa Isabelle Hénault, direttrice della Clinique Autisme et Asperger de Montréal, Canada; la dott.ssa Valentina Pasin, Psicologa specialista nei Disturbi dello Spettro presso Gruppo Empathie, Italia; il Professor Tony Attwood, Senior Consultant presso la clinica Minds & Hearts di Brisbane, Australia; il Professor Bruno Wicker, ricercatore presso il Laboratorio di Neuroscienze Cognitive (CNRS) di Marsiglia e docente presso l'Università Aix-Marseille, Francia.

da sinistra a destra: Prof. Wicker, Dott.ssa Héanult, Prof. Attwood, Dott.ssa Pasin

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