CAMBIAMENTI ORMONALI NELLE DONNE AUTISTICHE E ADHD*

*Il termine “donna”, quando usato in questo articolo, si riferisce a individui a cui è stato assegnato il sesso femminile alla nascita.

La nostra attuale comprensione di come i cambiamenti ormonali influenzino le persone autistiche e ADHD e se questo impatto differisca da quello sulle persone non autistiche è ancora in evoluzione. Poiché la manifestazione femminile dell’autismo e dell’ADHD erano sconosciute fino a poco tempo fa, la maggior parte delle ricerche è stata condotta su campioni maschili, avendo come conseguenza il fatto che l’impatto dei cambiamenti ormonali sulle donne neurodivergenti sia stato sempre trascurato. In questo articolo esamineremo lo stato della ricerca sui cambiamenti ormonali nelle donne autistiche e ADHD e le implicazioni ad essi associate.

SISTEMA ORMONALE e SINTOMI PREMESTRUALI

Simantov e colleghi (2022) hanno condotto uno degli studi più ampi finora realizzati in questo ambito, coinvolgendo 361 donne autistiche all’interno di un campione di 1230 donne, alcune delle quali con caratteristiche autistiche ma che non avevano mai ricevuto una diagnosi. Gli studiosi hanno scoperto che le condizioni legate agli ormoni sessuali, come il testosterone e gli estrogeni, erano associate sia all’autismo che alla presenza di tratti autistici, tra cui tassi più elevati di diagnosi a carico dell’apparato riproduttivo, sintomi prediabetici, pubertà irregolare così come la durata del ciclo mestruale. Che i fattori ormonali influenzino la salute mentale si è visto anche da una ricerca condotta su madri autistiche da cui è emerso che il 60% di esse soffriva di depressione prenatale e/o postnatale (Pohl et al., 2021).

Uno studio di Obaydi e Puri (2008) ha evidenziato che il 92% delle donne autistiche con disabilità intellettiva presentava PMDD (disturbo disforico premestruale) rispetto all’11% delle donne non autistiche con disabilità intellettiva. Uno studio successivo (2026) di Lever e Gertz ha riportato che il 21% delle donne autistiche, rispetto al 3% delle donne non autistiche, soffriva di disturbo disforico premestruale. Tuttavia, uno studio più recente (Greenman et al., 2022) non ha riscontrato una prevalenza significativamente maggiore di PMDD nelle donne autistiche rispetto alle donne non autistiche, attestandosi rispettivamente al 14% e al 9%. È quindi evidente che sarebbero necessarie ulteriori ricerche per chiarire se esista o meno un’associazione tra autismo e disturbo disforico premestruale.

Esistono poi delle differenze per quanto riguarda il dolore mestruale. Una recente analisi tematica delle descrizioni della dismenorrea ha rilevato che le donne autistiche presentano un’enterocezione più accentuata inerente le loro esperienze di dolore mestruale (Gray e Durand, 2023). Per molte, il dolore mestruale può essere percepito in modo acuto e di conseguenza può assorbire completamente i pensieri, riducendo la produttività lavorativa e la qualità della vita.

È emerso anche un tema di difficoltà nella comunicazione del dolore:

“Non mostro il dolore come si aspettano che lo mostri. Questo influisce sulla descrizione del dolore mestruale al personale sanitario e sulla fornitura di una medicina efficace”.

Lum, Garnett e Connor (2014) hanno effettivamente riscontrato che le donne neurodivergenti manifestano maggiore ansia legata al sistema sanitario e maggiori difficoltà di comunicazione in situazioni di stress emotivo, con alti livelli di ansia correlati alla presenza di altri pazienti in sala d’attesa, maggiori difficoltà nell’accesso ad un supporto mirato durante la gravidanza e maggiori difficoltà nel comunicare il proprio dolore e i propri bisogni durante il parto. Non sorprende quindi che siano poche le donne che rivelano la propria neurodivergenza agli operatori sanitari per il timore dello stigma.

LA MENOPAUSA: FASI, SINTOMI PRINCIPALI e PERCHÉ MERITA ATTENZIONE CLINICA

La menopausa è una transizione neuroendocrina importante, vissuta in modo diverso da persona a persona. Per molte donne neurodivergenti, questa transizione si verifica nel contesto di preesistenti sensibilità sensoriali, esigenze cognitive e stress cumulativo, eppure continua a rimanere sottovalutata e affrontata in modo incoerente negli ambienti sanitari.

La menopausa non è un evento singolo o un cambiamento improvviso, ma una transizione che dura diversi anni e si articola in tre fasi principali:

• perimenopausa: il periodo che precede la menopausa, quando i livelli ormonali ovarici iniziano a fluttuare. Le mestruazioni possono diventare irregolari, più abbondanti o più scarse, oppure cambiare di frequenza. I sintomi spesso iniziano durante questa fase;

• menopausa: definita retrospettivamente come 12 mesi consecutivi senza mestruazioni;

• postmenopausa: gli anni successivi alla menopausa, quando i livelli ormonali si stabilizzano a un nuovo valore di base.

L’età di insorgenza della menopausa varia notevolmente. Alcune donne entrano in perimenopausa verso la fine dei 30 o all’inizio dei 40 anni, mentre altre più tardi. Anche il profilo sintomatologico varia considerevolmente: alcune donne sperimentano cambiamenti lievi o transitori, mentre altre presentano sintomi che influenzano significativamente la vita quotidiana. Questa variabilità è prevedibile, ma può rendere più difficile il riconoscimento della menopausa, soprattutto quando i sintomi si sovrappongono ad altri fattori di salute o a fattori neuroevolutivi.

Durante la perimenopausa, le donne possono notare cambiamenti in diversi ambiti. Questi cambiamenti non sono universali, ma sono sufficientemente comuni da essere clinicamente rilevanti:

• sintomi vasomotori: vampate di calore, sudorazione notturna, sensibilità alla temperatura e improvvise sensazioni di calore;

• disturbi del sonno: difficoltà ad addormentarsi, risvegli frequenti, sonno leggero o risvegli precoci al mattino;

• cambiamenti cognitivi: difficoltà a trovare le parole, rallentamento dei processi mentali, smemoratezza o sensazione di “nebbia mentale”;

• cambiamenti dell’umore: irritabilità, labilità emotiva, ansia o umore basso;

• cambiamenti fisici: rigidità articolare, mal di testa, cambiamenti della pelle o dei capelli e alterazioni del ciclo mestruale.

Per alcune donne questi sintomi sono lievi. Per altre possono interferire con il lavoro, la routine, le relazioni e il benessere generale. È importante sottolineare che è la gravità dei sintomi, piuttosto che la loro sola presenza, a determinare se è necessario un consulto medico o meno.

Moseley e colleghi (2020) hanno rilevato che la perimenopausa è associata a tre macro difficoltà:

• mancanza di conoscenza e di comprensione da parte dei professionisti;

• aumento dei sintomi autistici e ADHD durante la menopausa, tra cui alti livelli di ansia, maggiori difficoltà nella comunicazione e nelle relazioni sociali, difficoltà nelle funzioni esecutive, problemi di sonno e nella cura di sé;

• difficoltà nel trovare aiuto e supporto.

Uno studio più recente di Brady e colleghi (2024) ha descritto un’analisi tematica dell’esperienza della menopausa di 24 donne neurodivergenti. La menopausa è stata descritta come un fattore che intensifica i sintomi dell’autismo, dell’ADHD e dei problemi di salute mentale. Con la menopausa si innesca una spirale di disagio e una crescente instabilità emotiva, e il masking in tutto ciò diventa sempre più difficile da sostenere. Tutti questi aspetti inoltre contribuiscono a un maggiore rischio di burnout.

Capiamo quindi che la menopausa non è un fenomeno isolato: interagisce con il profilo sensoriale, le abitudini, le preferenze comunicative, il livello di stress e il contesto di supporto di ogni donna. Può però succedere che cambiamenti nel sonno, nella tolleranza sensoriale, nella regolazione emotiva o nell’efficienza cognitiva vengano attribuiti alla propria neurodiversità, all’ansia, allo stress o al burnout, anziché essere riconosciuti come parte della perimenopausa. Per le donne neurodivergenti, questa interazione sommata alle differenze comunicative, al masking o alle difficoltà nel percepire e descrivere i cambiamenti corporei interni, può aumentare la probabilità che i sintomi vengano trascurati, attribuiti erroneamente o minimizzati. 

Nel tempo, ciò può ritardare la valutazione e il supporto, e può anche aumentare lo stress cumulativo, soprattutto quando le aspettative esterne rimangono invariate nonostante le ridotte capacità.

QUALI SONO LE IMPLICAZIONI DELLA RICERCA FINORA CONDOTTA SUGLI ORMONI NELLA POPOLAZIONE NEURODIVERGENTE FEMMINILE?

Da quanto emerso finora possiamo dedurre che non sia un caso se alle donne tra i 35 e i 50 anni viene diagnosticato l’autismo e/o l’ADHD: non si tratta di moda, ma della perimenopausa che ha finalmente reso impossibile ignorare la realtà. Fino a quel momento la donna ha funzionato grazie a una forte strutturazione, al bisogno di compiacere gli altri, all’ansia, al perfezionismo, al masking. Ma queste erano soluzioni temporanee che con la fluttuazione degli estrogeni – che regolano la memoria, l’attenzione, l’umore e il sonno – hanno smesso di funzionare.

Le donne devono essere consapevoli che le condizioni legate agli ormoni, come i problemi del ciclo mestruale e della menopausa, ma anche la sindrome dell’ovaio policistico (PCOS) e altri problemi di salute riproduttiva, nonché i sintomi prediabetici come la minzione frequente e la sete eccessiva, sono più comuni nelle donne neurodivergenti. Una maggiore consapevolezza aiuterà le persone a essere preparate a difendere i propri diritti o quelli dei propri figli durante le visite dal medico di base e dagli specialisti.

La conoscenza del proprio funzionamento è un’arma fondamentale per ottenere l’aiuto di cui si ha bisogno e per farsi valere di fronte a professionisti sanitari che minimizzano la situazione o non prendono sul serio il paziente. Frasi come: “Quando i miei livelli di estrogeni calano, i sintomi legati all’autismo e/o all’ADHD peggiorano notevolmente”; “Non sono pigra, ma in questo momento il mio cervello ha meno risorse a disposizione”; “Ho bisogno di supporto sia per la mia neurodivergenza sia per i cambiamenti ormonali perché sono collegati”; “La mia concentrazione e la mia energia mentale cambiano con il ciclo. È una questione ormonale, non di volontà o di comportamento”, possono essere d’aiuto di fronte a un medico scettico. Anche annotare e monitorare i propri sintomi è utile: scrivere come ci si sente ogni giorno in termini di umore, memoria, sonno, concentrazione e cambiamenti fisici sono informazioni che possono aiutare i medici a capire meglio cosa si sta attraversando.

Gli operatori sanitari, compresi quelli che si occupano di salute mentale, devono essere consapevoli del maggior rischio derivante dai cambiamenti ormonali e dell’aumentato rischio di patologie sia fisiche che mentali. I tassi di mortalità indicano che queste persone hanno infatti una probabilità tre volte maggiore di morire prematuramente per entrambe le cause, incluso il suicidio. Devono anche essere consapevoli delle difficoltà di comunicazione che le donne incontrano comunemente durante le visite mediche e adottare accorgimenti per ridurre l’ansia, ad esempio offrendo una sala d’attesa più tranquilla, chiedendo se la stanza è confortevole dal punto di vista sensoriale e utilizzando supporti visivi per aiutare a descrivere dolore ed emozioni.

È importante ricordare inoltre che l’impatto della menopausa è minore per coloro che ricevono un maggiore supporto sociale, hanno una migliore forma fisica, hanno sviluppato buone strategie di coping e dormono bene. Pertanto, ampliare la propria rete di supporto sociale, integrare l’attività fisica, apprendere nuove strategie per gestire depressione, stress e ansia e dedicare tempo a un buon sonno può ridurre l’impatto che le mestruazioni e la menopausa possono avere sulla qualità della vita.

Articolo tradotto liberamente da https://www.attwoodandgarnettevents.com/blogs/news con aggiunte della Dott.ssa Valentina Pasin, Coordinatrice di Gruppo Empathie+.