Confrontiamoci su un tema spinoso: l'autodiagnosi

Ci siamo imbattute nella pubblicazione di un interessante studio peer-reviewed (Autism Identity and the ‘Lost Generation’: Structural Validation of the Autism Spectrum Identity Scale and Comparison of Diagnosed and Self-Diagnosed Adults on the Autism Spectrum; McDonald, 2020) che ha esaminato il tema dell'autodiagnosi, ovvero delle persone che si riconoscono come appartenenti allo spettro autistico ma non hanno una diagnosi ufficiale (il tema dell'autodiagnosi vale anche per tutte le altre condizioni di neuroatipicità, ma questo studio di riferisce nello specifico alla popolazione autistica per cui anche noi ci riferiamo ora a questa specifica condizione).

La ricerca ha coinvolto 1.139 adulti autistici, di cui 893 formalmente diagnosticati e 245 autodiagnosticati. I ricercatori hanno confrontato i due gruppi in base a diverse aree fondamentali dell'esperienza vissuta, tra cui identità, autostima, stigma, qualità della vita e circostanze di vita. Ciò che hanno scoperto fa riflettere:

I partecipanti autodiagnosticati assomigliavano molto alle loro controparti diagnosticate in termini di identità autistica, stigma, qualità della vita e autostima (McDonald, 2020, p. 21).

Ciò significa che gli autistici autodiagnosticati si percepiscono allo stesso modo, descrivono le loro esperienze allo stesso modo e mostrano gli stessi schemi psicologici degli autistici diagnosticati. Si tratta infatti di somiglianze statisticamente significative.

I ricercatori hanno utilizzato uno specifico strumento per approfondire questi temi (Autism Spectrum Identity Scale o ASIS) e hanno constatato come esso funzionasse correttamente anche per i partecipanti autodiagnosticati:

L'ASIS dimostra validità strutturale sia per gli adulti diagnosticati che per quelli autodiagnosticati (McDonald, 2020, p. 22).

In parole povere, la valutazione progettata per misurare l'identità autistica si adattava altrettanto bene agli adulti autodiagnosticati. Questo non accade se le persone si identificano erroneamente in una condizione che non li appartiene.

In realtà un aspetto secondo noi ancora più interessate sono i dati demografici di questo studio, che ci raccontano un altro fatto importante: i partecipanti autodiagnosticati avevano maggiori probabilità di essere anziani, donne e lavoratori. E queste sono esattamente le popolazioni che vengono costantemente ignorate dai nostri sistemi diagnostici attuali.

Il profilo dei partecipanti autodiagnosticati corrisponde al profilo ipotizzato per la 'generazione perduta' di individui autistici che non hanno ricevuto una diagnosi (McDonald, 2020, p. 21).

Le persone autodiagnosticate non sono quindi un gruppo casuale che rivendica un'identità o un'etichetta; si tratta piuttosto di una popolazione che la ricerca riconosce già come storicamente sottoidentificata.

L'articolo riconosce anche qualcosa che le comunità autistiche affermano da anni: la diagnosi formale non è ugualmente accessibile. I professionisti con esperienza nella valutazione degli adulti sono scarsi, quelli formati nel fenotipo femminile ancora di più. Inoltre, spesso i costi sono elevati e le liste d'attesa sono molto lunghe. Molte persone temono poi di essere scartate durante il processo, soprattutto in contesto di Servizi Pubblici, o hanno accumulato molte esperienze traumatiche con professionisti sanitari scarsamente formati che li hanno invalidati, portandoli a desistere dal ricercare un'effettiva diagnosi ufficiale.

Gli alti livelli di stigma, la bassa qualità della vita e il basso tasso di occupazione indicano che il gruppo autodiagnosticato sta affrontando sfide simili a quelle degli adulti con diagnosi di autismo (McDonald, 2020, p. 22).

La conclusione dello studio è cauta ma incisiva: riconosce che le persone autodiagnosticate hanno molto probabilmente gli stessi bisogni di comprensione, appartenenza e supporto delle persone autistiche formalmente diagnosticate (McDonald, 2020, p. 22). Sarà allora importante iniziare a confrontarci di più sul tema dell'autodiagnosi, riconoscendone certo anche i limiti e potenziali rischi ma soprattutto provando a riflettere sul bisogno che essa nasconde e sulle responsabilità che i contesti e professionisti che si occupano di salute mentale hanno nel contribuire alla sua ancora estensiva presenza.

Articolo liberamente tradotto da Autism Goggles con aggiunte della Dott.ssa Valentina Pasin, coordinatrice di Gruppo Empathie+, Psicologa e Psicoterapeuta.