Un'esplorazione fenomenologica dell'esperienza vissuta da adulti con Evitamento Patologico della Domanda (PDA)

Questa ricerca qualitativa ha indagato le esperienze vissute quotidianamente da adulti in Irlanda che affrontano sfide associate all'evitamento patologico della domanda (PDA), un profilo specifico associato all'autismo. Il team di ricerca ha raccolto dati da risposte a sondaggi aperti, interviste approfondite e focus group. Tredici adulti hanno partecipato, 11 donne e 2 uomini, di età compresa tra 21 e 50 anni.

Sono emersi quattro temi centrali:

1. Sfide sociali bidirezionali:

• incomprensione ed essere incompresi: gli adulti si sentivano spesso "fuori sincrono" con le norme sociali. Hanno descritto difficoltà nel leggere i segnali sociali, nel mantenere una comunicazione significativa e si sentono incompresi, anche da altri individui autistici;

• impatto delle gerarchie sociali: molti partecipanti rifiutano le gerarchie convenzionali e le dinamiche di gruppo, ritenendo che queste strutture intensifichino la loro ansia ed esclusione;

• costo emotivo: queste continue incomprensioni portano a notevole ansia, depressione e un senso di isolamento.

2. Esperienze di vita:

• ansia cronica e bassa autostima: gli adulti raccontano di vivere con una paura pervasiva e una sensazione latente di non essere "abbastanza bravi", che spesso si traduce in un circolo vizioso di insicurezza e mascheramento del loro vero sé;

• il dualismo tra forza e vulnerabilità: queste persone possiedono sia un'intelligenza elevata che capacità eccezionali, insieme a significativi bisogni emotivi e di supporto, una dinamica che può portare a uno stigma interiorizzato;

• affrontare la vita quotidiana: le attività quotidiane, dalle interazioni sociali alla gestione di responsabilità come lavoro e istruzione, diventano sfide monumentali, che spesso portano al ritiro sociale come strategia di coping.

3. Fiducia e sicurezza:

• incontri negativi con i sistemi di supporto: molti descrivono esperienze angoscianti con i servizi sanitari e sociali, come valutazioni affrettate, mancanza di empatia o venire accusati delle proprie difficoltà, che hanno fatto perdere loro la fiducia proprio nei servizi che dovrebbero supportarli;

• ostacoli alla ricerca di aiuto: come conseguenza di quanto appena sottolineato, emerge una paura radicata di interagire con i professionisti, isolando ulteriormente le persone che già sperimentano alti livelli di ansia;

• le conseguenze dell'incomprensione: queste esperienze evidenziano quanto sia fondamentale per i servizi ascoltare sinceramente e adattarsi alle esigenze specifiche delle persone con PDA.

4. Accettare la propria verità:

• il ruolo della diagnosi: la diagnosi di PDA (spesso associata a una diagnosi di autismo) può offrire un quadro di riferimento per comprendere le sfide personali, anche se il percorso verso la diagnosi è tortuoso;

• percorso verso l'autoaccettazione: molti partecipanti descrivono di aver trovato sollievo e convalida attraverso la diagnosi, che a sua volta promuove la consapevolezza di sé e spinge a richiedere un supporto più articolato e personalizzato;

• raccomandazioni per il cambiamento: c'è un appello urgente affinché la società riconosca il PDA come un aspetto distinto della neurodiversità e sviluppi sistemi di supporto che rispettino le differenze individuali invece di imporre interventi standardizzati.

Nel complesso, questo articolo offre una preziosa analisi neuroaffermativa del PDA. I ricercatori invitano educatori, medici e operatori sanitari ad ascoltare attentamente, a mettere in discussione i modelli diagnostici convenzionali e a creare ambienti che onorino il valore intrinseco e i punti di forza unici di coloro che convivono con PDA.

Reference: Kenny, N., & Doyle, A. (2024). A phenomenological exploration of the lived experience of adults experiencing pathological demand avoidance. Neurodiversity, 2, 1–13. doi:10.1177/27546330241277075