L'affermazione della neurodiversità - ambito familiare e sociale

Negli ultimi anni si è verificato un cambiamento significativo nel modo in cui l'autismo e altre forme di neurodivergenza – come ADHD, dislessia, discalculia, disprassia e sindrome di Tourette – vengono compresi e affrontati. Tradizionalmente, il modello medico ha dominato, inquadrando queste condizioni principalmente come disturbi che richiedono un trattamento. Tuttavia, l'ascesa della prospettiva che afferma la neurodiversità, radicata nel modello sociale e nel modello della disabilità, ha portato a un ripensamento di queste visioni.

IL MOVIMENTO PER L'AFFERMAZIONE DELLA NEURODIVERSITÀ

Il movimento per l'affermazione della neurodiversità, nato negli anni '90 grazie alla mobilitazione di individui autistici, contesta la nozione di neurodivergenza come intrinsecamente patologica. Questo movimento postula che le differenze neurologiche, incluso l'autismo, debbano essere intese come variazioni dell'esperienza umana piuttosto che come deficit o disturbi che richiedono una correzione. Ad esempio, mentre alcune caratteristiche neurodivergenti, come un'acuta sensibilità uditiva o difficoltà di memoria di lavoro, possono ostacolare il funzionamento quotidiano, l'approccio per l'affermazione della neurodiversità enfatizza la comprensione e il supporto piuttosto che il trattamento o la cura. Aspettarsi che gli individui raggiungano prestazioni pari a quelle di coloro che non presentano queste difficoltà può essere visto come discriminatorio o abilista (Bottema-Beutel et al. 2020).

Il modello sociale di comprensione dell'autismo evidenzia che molte delle sfide affrontate dagli individui neurodivergenti derivano dal vivere in un mondo progettato per le persone neurotipiche. Ad esempio, la misura in cui le comunità accolgono la neurodivergenza nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nei contesti sociali può avere un impatto significativo sulle esperienze degli individui neurodivergenti. Al contrario, il modello medico si concentra sui deficit nell'autismo e nell'ADHD, considerando queste condizioni come problemi intrinseci che richiedono un trattamento.

IN COSA CONSISTE LA PRATICA DI AFFERMAZIONE DELLA NEURODIVERSITÀ?

- Preferenze personali nei termini usati: un aspetto chiave della pratica di affermazione della neurodiversità è il linguaggio utilizzato per descrivere gli individui neurodivergenti. Per alcuni, questo può comportare l'uso di un linguaggio che mette al primo posto l'identità, come "persona autistica", che enfatizza l'autismo come parte integrante della loro identità. Altri possono preferire un linguaggio che mette al primo posto la persona, come "persona con autismo", che dà priorità all'individuo rispetto alla condizione. La scelta tra queste preferenze linguistiche è profondamente personale e deve essere rispettata. Che un individuo preferisca l'identità al primo posto, la persona al primo posto o un'altra forma di autoidentificazione, il fulcro della pratica di affermazione della neurodiversità è supportarlo e rafforzarlo in un modo che sia in linea con la sua concezione di sé e la sua esperienza vissuta.

- Identità positiva: accettare l'autismo come un'identità positiva è spesso scelto dalle persone autistiche per destigmatizzarlo e celebrare i punti di forza insiti nell'essere autistici. La ricerca ha dimostrato migliori risultati per i trattamenti di salute mentale basati sull'affermazione dell'identità per individui autistici (Davies et al., 2024) e neurodivergenti (Kroll et al., 2024). La pratica dell'affermazione dell'identità non si basa sull'obiettivo di rendere una persona "normale" o "non autistica", ma piuttosto sull'affrontare eventuali problemi di salute mentale latenti come depressione o ansia, oltre a essere guidata dal paziente nella definizione degli obiettivi di trattamento. Il trattamento di salute mentale basato sull'affermazione dell'identità per gli individui neurodivergenti non richiede una diagnosi medica, è sufficiente l'autodiagnosi. Ciò si basa su ricerche emergenti che non mostrano alcuna differenza significativa tra persone formalmente diagnosticate e autodiagnosticate autistiche su indici importanti quali punteggi di identità autistica, stigma interno, qualità della vita e autostima (McDonald, 2020).

- Focus sui punti di forza: una pratica di affermazione della neurodiversità valorizza i punti di forza e le capacità presenti nel profilo di una persona. Se conoscete e/o vivete con una persona autistica, conoscerete i suoi punti di forza. Questi spesso includono caratteristiche della personalità come onestà, compassione, gentilezza, imparzialità e lealtà. I ​​punti di forza cognitivi includono spesso interessi specifici, memoria a lungo termine per i fatti e capacità di concentrarsi su argomenti di interesse. La persona ha spesso talenti verbali, visivi e sensoriali ipersviluppati.

- Persona autistica come esperta: il modello medico considera il professionista come esperto, mentre il movimento che afferma la neurodiversità riconosce e accoglie attivamente la persona autistica come tale. Si basano su un'epistemologia del punto di vista che considera la nostra conoscenza influenzata dalla nostra esperienza sociale e dalla situazione. Nel contesto del paradigma che afferma la neurodiversità, ciò significa che la persona autistica, essendo emarginata nella nostra società, ha un accesso molto maggiore alla conoscenza e alla comprensione della propria esperienza di emarginazione rispetto a un esperto che si trova spesso in una posizione più privilegiata, non essendo emarginato (Chapman & Botha, 2022). Alcune ricerche a supporto di questa visione hanno dimostrato che le persone autistiche tendevano ad avere una comprensione meno stigmatizzante e più scientificamente fondata dell'autismo rispetto alle persone non autistiche (Gillespie-Lynch et al, 2017). Il movimento che afferma la neurodiversità include le persone autistiche come collaboratori sia nella ricerca che nel lavoro clinico sulle persone autistiche e per le persone autistiche.

- Comprendere la disabilità e i bisogni di supporto a livello individuale: il modello di affermazione della neurodiversità riconosce che i punti di forza e l'identità positiva dell'autismo coesistono con la disabilità a causa del contesto di vita in una comunità che non comprende, accetta o accoglie l'autismo. Ad esempio, una persona autistica può essere estroversa, amichevole, artistica, energica e abile nel risolvere i problemi, ma avere difficoltà a leggere le intenzioni e le motivazioni altrui, il che la rende vulnerabile ai "predatori" nelle situazioni sociali. Numerose ricerche dimostrano che una persona autistica è più vulnerabile a tutte le forme di abuso (Berg et al., 2016; Hibbard & Desch, 2007; Kildahl & Helverschou, 2024). Questa persona trarrebbe beneficio da specifici interventi sulle abilità sociali per imparare a leggere le persone attraverso segnali non verbali e contestuali, oltre a chiedere aiuto, che può facilitare la sua sicurezza. Le considerazioni sui bisogni di supporto, sull'intervento e sulla terapia devono essere personalizzate.

INCLUDERE LE PROSPETTIVE DEGLI INDIVIDUI AUTISTICI NON VERBALI

Sebbene il movimento per l'affermazione della neurodiversità sia stato in gran parte plasmato da individui autistici verbali, si riconosce la necessità di includere le prospettive degli individui autistici non verbali.

È anche necessario mettere in discussione il presupposto che gli individui autistici non verbali abbiano automaticamente una disabilità intellettiva. Molti individui non verbali hanno un'intelligenza media o superiore alla media e possono comprendere molto di più di quanto possano esprimere. La prospettiva degli individui autistici che non hanno un linguaggio fluente e/o che hanno una significativa disabilità intellettiva può essere catturata al meglio attraverso metodi di comunicazione alternativi, come ausili visivi, musica, arte e movimenti del corpo (Lord et al., 2022; Wachtel et al., 2024).

L'IMPATTO DEL MOVIMENTO PER L'AFFERMAZIONE DELLA NEURODIVERSITÀ

Il movimento per l'affermazione della neurodiversità ha già apportato cambiamenti significativi al modo in cui l'autismo viene compreso, discusso e studiato. Il linguaggio che mette al primo posto l'autismo è ora ampiamente utilizzato da autori, clinici e ricercatori. Il principio "Niente su di me senza di me", sostenuto dalla Dott.ssa Wenn Lawson, è stato accolto con favore dalla comunità scientifica mondiale, dove sempre più riviste accettano solo articoli su ricerche che includono persone autistiche come collaboratori e/o coautori. Le persone autistiche vengono riconosciute come esperte di autismo attraverso l'esperienza vissuta, e si sta diffondendo la tendenza a includere persone autodiagnosticate come partecipanti alla ricerca sull'autismo, laddove prima venivano incluse solo persone formalmente diagnosticate. La "presentazione interna" dell'autismo, precedentemente nota come "fenotipo autistico femminile", viene accolta e studiata. Poiché è nascosto, ben mascherato e mimetizzato, la presentazione interna dell’autismo può essere veramente compresa solo ascoltando e credendo all’esperienza vissuta dalla persona.

CREARE UN AMBIENTE FAMILIARE NEURO-AFFERMATIVO

Diventare una famiglia che afferma la neurodiversità è un obiettivo importante perché aiuterà tutti i membri ad accogliere la neurodivergenza all'interno di una cornice di identità positiva e li aiuterà ad accettare i punti di forza, le capacità e le difficoltà che derivano dall'essere neurodiversi.

TEORIA DEI SISTEMI E DINAMICHE FAMILIARI

Nella teoria dei sistemi, la famiglia è vista come un sistema vivente in cui il comportamento di ciascun membro ha un impatto sugli altri. Wilkinson (2011) fornisce un'utile definizione:

"La teoria dei sistemi è un quadro concettuale basato sul principio secondo cui le componenti di un sistema possono essere meglio comprese nel contesto delle relazioni reciproche e con altri sistemi, piuttosto che isolatamente." (Wilkinson, 2011; p. 1466.)

Nella teoria dei sistemi, la famiglia è vista come un sistema vivente in cui il comportamento di ciascun membro ha un impatto sugli altri.

La teoria enfatizza concetti come interdipendenza, circuiti di feedback e omeostasi. Le famiglie ricercano naturalmente l'equilibrio e, quando questo equilibrio viene compromesso, i membri della famiglia cercano di ristabilirlo in modi positivi o negativi.

Genitori e tutori possono ricercare una "norma" che la loro esperienza di vita ha insegnato loro a seguire e ad aspettarsi, ma le norme della maggioranza sono le norme dei neurotipici e di solito non si adattano ai membri neurodivergenti della famiglia. Cercare di cambiare la persona o aspettarsi che rispetti le norme neurotipiche rischia di avere un impatto negativo sulla sua qualità di vita, sulla sua salute mentale e sul suo benessere. Ciononostante, genitori e tutori desiderano naturalmente socializzare i propri figli per soddisfare le aspettative della società, per aiutarli a essere resilienti e in grado di affrontare qualsiasi contesto sociale e qualsiasi avversità la vita gli metta davanti.

Il bisogno del bambino neurodivergente di essere compreso secondo i propri termini e le aspettative del genitore amorevole possono scontrarsi, creando attriti e risentimento. L'ansia e quindi la rigidità aumentano. Sembra non esserci via d'uscita. Come si può andare avanti?

DINAMICHE UTILI

- Maggiore empatia e comprensione: i membri di una famiglia neurodivergente sviluppano spesso modi unici di percepire il mondo. Riconoscere queste prospettive può portare a una comprensione e un'accettazione più profonde delle differenze individuali. Le famiglie che comunicano apertamente sui bisogni, i punti di forza e le difficoltà di ciascun membro creano un ambiente in cui l'empatia prospera. Questo dialogo aperto può portare a ruoli familiari più flessibili e responsabilità condivise.

- Creatività e problem solving: i membri di una famiglia neurodivergente spesso pensano "fuori dagli schemi" e affrontano le sfide in modi non convenzionali. Quando le famiglie sono aperte ad accogliere questi approcci unici, si possono trovare soluzioni innovative a beneficio di tutti.

- Cicli di feedback di supporto: la teoria dei sistemi sottolinea l'importanza dei cicli di feedback nel mantenimento dell'equilibrio familiare. Nelle famiglie neurodiverse, il rinforzo positivo, la pazienza e l'affermazione dell'identità di ciascun membro possono contribuire a creare cicli costruttivi all'interno della famiglia. Ad esempio, quando un bambino autistico riceve una convalida e un sostegno costanti per quello che è, indipendentemente dalle sue capacità di regolazione delle emozioni o dal suo comportamento, è più probabile che sviluppi sicurezza e autostima positiva, che lo aiuteranno a raggiungere i suoi obiettivi di vita.

DINAMICHE INUTILI

- Ruoli e aspettative rigidi: le famiglie hanno spesso regole e ruoli non scritti che dettano il comportamento. Nelle famiglie neurodiverse, la rigidità di queste aspettative può essere dannosa. Ad esempio, aspettarsi che un membro autistico della famiglia si conformi alle norme sociali neurotipiche senza considerare i suoi bisogni sensoriali o il suo stile comunicativo può portare a stress, ansia e conflitti.

- Incomprensioni e interpretazioni errate: le differenze negli stili comunicativi, soprattutto tra membri della famiglia neurotipici e neurodivergenti, possono portare a incomprensioni. Gli individui autistici hanno difficoltà a interpretare i segnali sociali, e i membri della famiglia non autistici hanno difficoltà a interpretare i loro segnali. Senza sforzi per colmare queste lacune comunicative, possono sorgere frustrazione, rabbia e sentimenti di alienazione.

- Cicli di feedback sbilanciati: si possono verificare cicli negativi quando i comportamenti neurodivergenti vengono costantemente criticati o patologizzati. Un bambino con ADHD, ad esempio, potrebbe essere etichettato come "pigro" o "dirompente", il che porta a un aumento di ribellione o ritiro. Questo, a sua volta, può portare a una disciplina più severa, perpetuando un ciclo di negatività e disfunzione. Un’adolescente autistica può essere alle prese con il burnout, ma il suo bisogno quasi costante di riposo può essere erroneamente interpretato come "pigrizia" o ansia, portando a maggiori richieste di coinvolgimento e, nel tempo, a un'erosione dei rapporti familiari.

Aspettarsi che un membro autistico della famiglia si conformi alle norme sociali neurotipiche senza considerare i suoi bisogni sensoriali o il suo stile comunicativo può portare a stress, ansia e conflitti.

CREARE UN AMBIENTE FAMILIARE CHE AFFERMI LA NEURODIVERSITÀ

Promuovere un ambiente che affermi la neurodiversità richiede un cambio di prospettiva: dal concentrarsi sui deficit all'accettare le differenze come punti di forza, e comprendere le sfide insite nel vivere in un mondo progettato per persone non neurodivergenti quando si è neurodivergenti. Di seguito sono riportate alcune strategie che possono contribuire a creare una dinamica familiare più inclusiva e di supporto.

- Formazione e consapevolezza: quando i membri della famiglia si informano sull'autismo e sull'ADHD, comprendendo non solo le sfide, ma anche le qualità, i punti di forza e le prospettive uniche della personalità, c'è la possibilità di vedere la persona per quello che è veramente. Questa conoscenza può modificare le aspettative e promuovere interazioni più compassionevoli, poiché la vera difficoltà di essere neurodivergenti in un mondo neurotipico viene messa a fuoco.

- Strategie di comunicazione flessibili: adattare gli stili di comunicazione è una strategia efficace in una famiglia neurodiversa. Questo potrebbe includere l'uso di un linguaggio diretto, ma indiretto per gli altri membri della famiglia, la comprensione e l'adattamento delle sensibilità sensoriali e la concessione di più tempo per l'elaborazione delle informazioni. Ausili visivi, comunicazione scritta e aspettative chiaramente espresse possono aiutare a colmare le lacune comunicative.

- Dare priorità ai bisogni individuali e collettivi: riconoscere che ogni membro della famiglia ha bisogni diversi è fondamentale. Un ambiente che affermi la neurodiversità consente di adattarsi senza isolare o "escludere" i membri neurodivergenti. Ad esempio, creare uno spazio sensoriale che avvantaggi l'intera famiglia o adattare le routine per soddisfare meglio le preferenze di tutti può essere estremamente utile.

- Riconoscere i punti di forza e le differenze individuali: spostare l'attenzione dal "correggere" le caratteristiche neurodivergenti al riconoscere i punti di forza e le prospettive che offrono può essere un approccio prezioso. Questo potrebbe comportare il supporto agli interessi o agli hobby più appassionati di un bambino, il riconoscimento delle capacità creative di problem-solving che spesso accompagnano l'ADHD o la valorizzazione del pensiero logico e orientato ai dettagli di un membro autistico della famiglia.

- Risoluzione collaborativa dei problemi: il contributo di ogni membro è importante per mantenere l'equilibrio. Coinvolgere l'intera famiglia nei processi decisionali e nella risoluzione dei problemi promuove un senso di appartenenza e rispetto per la prospettiva di ciascuno. Ad esempio, invece di imporre regole, le famiglie possono creare insieme linee guida che funzionino per tutti.

- Creare routine prevedibili ma flessibili: le routine possono essere molto radicate per la maggior parte delle persone autistiche e con ADHD, ma è anche necessaria la flessibilità al loro interno. Un equilibrio tra struttura e adattabilità garantisce che le routine supportino le esigenze di tutti, pur rimanendo sostenibili.

- Comprendere la disregolazione emotiva: nelle famiglie neurodiverse, molti o tutti i membri possono sperimentare quotidianamente una disregolazione emotiva. Genitori e tutori possono provare un notevole senso di colpa per i propri meltdown e shutdown. È importante riconoscere che la regolazione emotiva è un obiettivo prezioso per tutti i membri, ma difficile per alcuni membri della famiglia più di altri, senza far vergognare o patologizzare nessuno per aver provato emozioni forti. Può essere utile creare una cassetta degli attrezzi emotiva, con strumenti di autoregolazione offerti volontariamente da ciascun membro della famiglia, come strumenti di attività fisica per scaricare l'energia accumulata dalla frustrazione e strumenti di rilassamento per calmare il sistema nervoso e sentirsi bene.

CONCLUSIONE

Nelle famiglie con membri neurodivergenti, le dinamiche sono spesso plasmate da quanto il sistema si adatta ai diversi bisogni e punti di forza di ciascuno. Attraverso la lente della teoria dei sistemi, diventa chiaro che dinamiche positive, come una maggiore empatia, creatività e feedback di supporto, possono prosperare quando si abbraccia la neurodiversità. Al contrario, rigidità, incomprensioni e feedback sbilanciati possono portare a dinamiche inefficaci. Creare un ambiente che affermi la neurodiversità implica educazione, flessibilità, risoluzione collaborativa dei problemi e valorizzazione delle differenze. Dando priorità a questi principi, si può creare un ecosistema di supporto in cui tutti i membri prosperano.

Per questa pubblicazione sono stati tradotti e messi insieme diversi articoli presi dal blog del Professore Tony Attwood e della Dott.ssa Michelle Garnett: https://www.attwoodandgarnettevents.com/blogs/news